Sobre o Projeto

Nos anos de 2015 e 2016, muito se falou sobre as crianças atingidas pela Síndrome Congênita do Vírus Zika. Com especulações sobre uma epidemia, o mundo voltou os olhos para essas crianças, em especial as de Pernambuco, onde foi diagnosticado o maior número de casos do país. Mas, passando o boom da situação inédita e sem muitos registros na literatura médica, grande parte das famílias queixam-se de esquecimento e dificuldades para manter os tratamentos e terapias. Para lançar luz sobre essas crianças, dar visibilidade aos seus direitos e necessidades, apoiar sua luta por interação social, cidadania, saúde e contra o preconceito, o Instituto Luz Natural, entidade sem fins lucrativos usa a fotografia como ferramente de mudança social, realiza este ano o projeto Toda a Criança é Especial, voltado para as crianças com microcefalia. Meninos e meninas que continuam necessitando de muito apoio para se desenvolverem como toda criança merece.

No ano passsado, a fotógrafa paulista Simone Silvério fotografou 11 crianças atendidas pela associação União de Mães de Anjos (UMA) e as imagens receberam a intervenção do artista plástico Alyson Carvalho. Este ano, a fotógrafa Andréa Leal voltou às casas dessas crianças para registrar a realidade atual, suas demandas, conquistas e dificuldades. Que esta mostre nos ajude a refletir sobre o fato de que toda criança é única, especial, e precisa ser cuidada, respeitada e feliz. Só assim, nossas crianças terão dias realmente de festa e motivos para comemorar.

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Sobre a Fotógrafa Andréa Leal

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Sobre o artista plástico e fotógrafo Alyson Carvalho

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Sobre a Fotógrafa Simone Silvério

Bernardo

“Saber que teu filho tem uma deficiência não é para toda família. Família é aquela que abre mão de seus sonhos, de sua vida, pois aprende que um novo sonho que surge a cada dia. Um anjo entrou na minha vida de forma inesperada, esse anjo veio trazendo um milhão de dúvidas e medos, mas ele trouxe também um amor que até então era desconhecido. O amor que temos por Bernardo é maior com certeza que o diagnóstico, do que o preconceito e ele vence tudo. Bernardo começou a se descobrir após as terapias particulares. Tivemos que nos mudar da nossa cidade natal Caruaru, para morar no Recife e trazer mais qualidade de vida pra ele. Conseguirmos ver uma evolução melhor, ele começou a frequentar a creche, onde ele tem uma inclusão e um convívio com crianças da mesma idade. As promessas não foram compridas, não há vagas para reabilitação nos municípios, nem na rede estadual ou nas instalações filantrópicas pois existem muitas crianças para reabilitação principalmente com outras patologias.
- Bárbara, mãe.

Daniel

“Daniel é uma criança muito feliz, apesar das dificuldades. Não come pela boca, se alimenta por uma sonda, tem microcefalia, hidrocefalia, disfagia grave. É muito amado por mim e pelo irmão dele. Ele faz terapia e está na creche. Ama os amiguinhos e fica rindo quando as outras crianças brincam com ele. Engravidei do Daniel quando tinha acabado de terminar um tratamento de câncer nos pulmões. Durante a gravidez, disseram da pior forma que meu filho nasceria deformado e que assim que nascesse iria morrer. Ele é meu milagre e é isso que importa. Sou muito feliz em tê-lo ao meu lado, pois a microcefalia não é o fim".
- Jaqueline, mãe.

David

“Infelizmente as promessas não foram cumpridas. Falta muita assistência. Vivenciamos um descaso com essas crianças. Tem seu lado bom, mas não como deveria ser. Fomos esquecidas na sociedade, no mundo. David toma cinco medicações e apenas uma eu pego gratuitamente na farmácia do estado. Até hoje, ele se alimenta por sonda e aguarda pelo tratamento de gastroenterologia para iniciar a alimentação”.
- Danielle, mãe.

Elisa

“Elisa tem uma rotina movimentada. Faz terapias de segunda a sexta-feira: fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia e hidroterapia. Os internamentos e cirurgias têm dificultado o início da vida escolar. Além da microcefalia, causada pela infecção congênita do Zika Vírus, está em processo de investigação de outra patologia associada: a hidrocefalia. Mora em Serra Talhada. Durante a gravidez e nos primeiros dias de vida, chegou a ser desenganada pelos médicos, sofreu preconceito dentro da família, mas hoje comemora vitórias e o amor que tem ao seu redor”.
- Natália, mãe.

Ezequiel

“Muitas coisas mudaram no desenvolvimento dele... ainda falta muita coisa a ser cumprida. Eu louvo a Deus pela família que ele me deu, muito bonita e abençoada. Dificuldade tem muitas. Ezequiel sai quase todos os dias para fazer fisioterapia ... É muito difícil, mas eu sou feliz. Quando eu descobri que ele tinha microcefalia, não me assustei porque ele estava vivo. A doutora disse que ele não ia podia andar, falar, pegar, mas hoje com meus olhos cheios de lágrimas, eu vejo o sorriso dele e sei que ele é muito especial pra mim”.
- Diana, mãe.

Gabriel

“Gabriel é acompanhado em lugares que nos acolheram com muito amor. É uma criança saudável e que do seu jeitinho sabe me dizer o que gosta ou não. Desde o dia em que médicos me disseram que ele não resistiria, coloquei na minha cabeça que ele seria muito amado, independente de quanto tempo ele ficasse comigo, 1 dia, 1 ano ou 1000 anos. O meu objetivo é fazer com que ele tenha a melhor qualidade de vida e a melhor mãe que ele pode ter. Espero estar conseguindo cumprir o meu objetivo. Fazê-lo feliz!!"
- Juliana, mãe.

Guilherme

“Passei 6 anos para engravidar. Ao nascer, Guilherme foi diagnosticado com microcefalia. Inicialmente resolvi esconder o diagnóstico com medo do preconceito, até eu conhecer várias outras mães que, apesar de assustadas, estavam fortes e determinadas a cuidar de seus filhos. Resolvi fundar a UMA, União de Mães de Anjos, que acolhe 399 famílias em todo o estado e virou referência no acolhimento a essas famílias”
- Germana, mãe.

João Lucas

“João é minha razão de viver. Ele é um menino alegre, muito sorridente. É meu tesourinho. Eu já conhecia a mãe biológica de João quando cheguei na casa dele, estavam todos doentes e João chorava sem parar. De repente, coloquei ele no braço e ele logo se acalmou. Ele tinha dois meses de nascido e depois disso a mãe passou a mandá-lo todos os dias para minha casa. Então eu percebi que era Deus tirando ele daquele sofrimento. Os irmãos de 7 e 8 anos eram obrigados a cuidar dele. O conselheiro tutelar acionou o Ministério Público e eu pedi para que me deixassem cuidar dele. Tempos depois eu e o pai dele formamos uma família”.
- Valéria, mãe.

João Miguel

“João Miguel está na escola, o que não foi muito fácil. Esperei um ano e seis meses para conseguir. Ele está com um desenvolvimento bom, mas poderia ser melhor se fosse acompanhado uma vez por semana. Hoje ele só faz terapia de 15 em 15 dias. Foi uma emoção ouvi-lo chamar e mamãe e papai. Por duas vezes escutei que meu filho não iria viver e que eu me preparasse para o pior. Falei para Deus que não iria desistir do meu filho e que iria lutar até os últimos suspiros da minha vida para que ele mostrasse que os médicos estavam errados”.
- Rosileide, mãe.

Lis

“Lis vive em uma rotina pesada e cansativa de terapias, todos os dias, de segunda a sexta, faz quatro horas de terapias: fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional e hidroterapia. Além disso, tem inúmeras consultas médicas. Consegui incluí-la na creche, onde ela consegue interagir com outras crianças. É uma rotina cansativa, mas agradeço a Deus todos os dias em poder proporcionar essa rotina a ela. Pois assim ela vem se desenvolvendo, dentro do seu tempo e dentro das suas limitações”.
- Carolina, mãe.

Matheus

“Fomos abençoados por Deus, nosso filho Matheus é saudável, alegre, enérgico e muito amado por todos. Matheus é super ocupado, são tantas terapias que as 24 horas do dia parecem poucas, mas isso graças a nossa luta para conseguir as devidas autorizações. Nosso filho está ajudando a sociedade a entender o que aconteceu e ajudar no futuro. Temos a certeza de que será uma história de sucesso, mas que poderia ser melhor, se os estudos realizados focassem na recuperação e não somente em catalogar as causas. Olhando a realidade das outras famílias, vemos que muito pouco foi feito. Essas crianças possuem um déficit cognitivo e sobre isso nada é feito. Nós continuaremos fazendo tudo o que for melhor e possível para nosso filho. Ele é especial sim, porque é nosso filho. Ele é apenas diferente, mas quem não é diferente?”
- Isabel, mãe.